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mercoledě 5 settembre 2018

“Distrofia Muscolare di Duchenne: Follonica aderisce alla 5^ Giornata Mondiale” - 7 settembre 2018

(n.306) Torna il 7 settembre a Follonica la 5^ Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa da World Duchenne Organization e coordinata a livello nazionale da Parent Project Onlus

Torna il 7 settembre a Follonica una inziativa  patrocinata dall'amministrazione comunale e organizzata  da Abilmente Onlus (associazione a sostegno delle famiglie di minori e adulti con disabilità motorie, sensoriali e intellettive)  per la 5^ Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa da World Duchenne Organization e coordinata a livello nazionale da Parent Project Onlu. 

Lo scorso anno fece da cornice il “Muro della casa storta” in Piazza del Popolo, con una proiezione di forte impatto emotivo, con il sorriso di Alessio e della sua famiglia tra tanti palloncini rossi lanciati simbolicamente con la speranza di veder volare via la Duchenne.

Quest'anno sarà il Cancello dell’Ex Ilva ad illuminarsi di rosso con l’obiettivo di sensibilizzare tutti verso questa patologia genetica rara, per la quale non esistono cure.

Il tema della Giornata, a livello internazionale, sarà quello degli standard di cura: una delle conquiste della comunità Duchenne, negli ultimi decenni, è stata quella di migliorare sempre più la presa in carico clinica dei pazienti, che permette alle persone con la DMD di vivere più a lungo e meglio. In diversi paesi del mondo verranno organizzati momenti di formazione e informazione sul tema; la World Duchenne Organization ha curato una serie di video informativi sui diversi aspetti della presa in carico dei pazienti che sono disponibili sui canali social media della World Duchenne Organization.

Familiari, pazienti e attivisti, realizzeranno un ricco ventaglio di appuntamenti per informare la società civile e per raccogliere fondi a sostegno della comunità Duchenne. Tutte le iniziative sono segnalate sulla pagina www.parentproject.it.

Per approfondimenti, concultare il sito  www.worldduchenneday.org



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Ultima modifica: 17.May.2017
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